Biennale di Venezia: la fibrosi cistica raccontata dalla voce dei pazienti per chi resta invisibile

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Sarà presentato alla 82ª Mostra Internazionale d’Arte Cinematografica di Venezia il corto “True Spirit – Un racconto di coraggio, ricerca e speranza”, promosso da LIFC – Lega Italiana Fibrosi Cistica, con l’obiettivo di accendere i riflettori su una malattia che in Italia colpisce oltre 6.000 persone, di cui circa 500 solo in Puglia.

Conciliare tutto questo con lo studio, le relazioni o il lavoro diventa una sfida enorme, ed è proprio questa fatica silenziosa che troppo spesso non viene vista e non viene raccontata. “Negli ultimi quattro mesi abbiamo perso sei ragazzi sotto i 40 anni: un dato che racconta meglio di ogni parola la fragilità di questa condizione e la necessità di non abbassare mai la guardia.”

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Partecipare a un evento come la Biennale non è solo un riconoscimento simbolico, ma un’occasione concreta per comunicare da uno dei palcoscenici culturali più importanti al mondo, con il linguaggio universale del cinema, la quotidiana battaglia delle persone con fibrosi cistica e delle loro famiglie.

“Dare voce a chi troppo spesso resta invisibile – conclude il presidente di LIFC Puglia – significa creare consapevolezza, sensibilizzare istituzioni e opinione pubblica, e ricordare che dietro ogni numero ci sono delle persone con proprie storie, vite e speranze che meritano di essere raccontate.”

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Lega Italiana Fibrosi Cistica Puglia – ODV, #sostienici con il tuo 5×1000 nella dichiarazione dei redditi!

Matteo Silba, presidente di LIFC Puglia,  sottolinea come la fibrosi cistica resti, ancora oggi, una malattia troppo spesso invisibile e poco compresa. L’attenzione pubblica e mediatica si concentra su ciò che si vede, ma la realtà quotidiana dei nostri pazienti resta nascosta. Ogni giorno devono dedicare ore alle terapie: al mattino, prima ancora di andare a scuola o al lavoro, ci sono aerosol e ginnastica respiratoria, che si ripetono al pomeriggio e alla sera. A questo si aggiungono spesso cicli di terapie antibiotiche endovena e periodi di ricovero in ospedale, che segnano profondamente la vita personale, familiare, professionale e sociale.

Conciliare tutto questo con lo studio, le relazioni o il lavoro diventa una sfida enorme, ed è proprio questa fatica silenziosa che troppo spesso non viene vista e non viene raccontata. “Negli ultimi quattro mesi abbiamo perso sei ragazzi sotto i 40 anni: un dato che racconta meglio di ogni parola la fragilità di questa condizione e la necessità di non abbassare mai la guardia.”

Partecipare a un evento come la Biennale non è solo un riconoscimento simbolico, ma un’occasione concreta per comunicare da uno dei palcoscenici culturali più importanti al mondo, con il linguaggio universale del cinema, la quotidiana battaglia delle persone con fibrosi cistica e delle loro famiglie.

“Dare voce a chi troppo spesso resta invisibile – conclude il presidente di LIFC Puglia – significa creare consapevolezza, sensibilizzare istituzioni e opinione pubblica, e ricordare che dietro ogni numero ci sono delle persone con proprie storie, vite e speranze che meritano di essere raccontate.”

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